Cześć wszystkim,
Wy chyba chcecie bym zawał dostał. ;) Zdziwiłem się na początku lipca nieco, nie wiedziałem skąd tak nagle i z jakiej okazji przyszło tyle wpłat, aż tu jakoś czas później dosłownie wgniotło mnie w łóżko i długo się patrzyłem bez słowa i nie mogłem uwierzyć.
Naprawdę nie wiem jak wszystkim dziękować, nigdy nie byłem dobry w składaniu życzeń czy dziękowaniu, ale z całego serca wdzięczny Wam jestem za okazaną pomoc i wsparcie.
Filmik początkujący tą akcję jest super, dzięki Ci Benek za to.
Jak wiecie, póki co nie ma lekarstwa na moją chorobę, ostatnimi czasy zmarło dwóch chorych na FOP, młodszych ode mnie, co mnie przeraziło, byli w lepszym stanie jak ja.
Leczenia nie ma i mogę jedynie kupować witaminy, coś do wzmacniania organizmu no i niestety sporo przeciwbólowych maści, tabletek czy środków higienicznych. Właśnie będę zamawiać maść z konopiami bo się kończy (będzie fajnie, jak zasnę oczywiście, bo z powodu bólu nogi często nie śpię całymi nocami), nie chcę czegoś mocniejszego jak krople z konopi, trochę się boję, że jak się przyzwyczaję to nie będę później reagować na żadne środki i może być znacznie gorzej.
Wydaję też na trochę lepsze jedzenie, pasztetowa i kaszanka się już trochę przejadły. :) Kilka tygodni temu zamówiłem "trochę" słodyczy, 1kg bloku czekoladowego, 2kg deserowych z cukrem i 6 batoników nadziewanych, i tak się delektuję znajomymi smakami z dzieciństwa. :) Pewnie są nowsze i smaczniejsze słodycze, niestety nie znam, a nie wszystko dałbym radę jeść.
Nie dam rady nić ugryźć, te deserowe są moczone w herbacie, podobnie jak chleb od dwudziestu kilku lat, jest drobiony na kawałeczki i w miseczce trochę zalewany herbatą.
Oprócz tego staram się o różne sprzęty ułatwiające mi lub mojej mamie życie i opiekę przy mnie, zaraz będę pisać podanie do mojej fundacji o zgodę na dofinansowanie myjki/mopa parowego, muszę jeszcze poszukać lampy UV.
Dzięki tej akcji i pomocy brata zdecydowałem się na zmianę monitora, czekam jeszcze na nowy uchwyt do niego (kurier z UK jedzie), jest to monitor AOC CU34G2X 34" i nagle świat stał się jeszcze większy, ładniejszy i wyraźniejszy. Dlaczego tak? Bo jedynie oczy jeszcze pozostały sprawne i chciałbym to utrzymać. :(
Dziękuję raz jeszcze wszystkim!
Gdyby ktoś chciał ze mną pogadać (mam straszny głos), to zapraszam na serwer TeamSpeaka, na którym od południa jestem prawie codziennie. 149.202.53.164:999
Miejmy nadzieję, że będę dobrze kogoś słyszeć, aparat słuchowy ma swoje wady i zalety.